Det er bare helt utrolig....................

At en dame på 100 år må igjennom så mye for å få hjelp,alle med sunn fornuft og vettet i behold må da se at slikt er unødvendig , å utsette den gamle damen for alt dette, det er tragisk at man må gå til tv for å få hjelp. Det heter seg at enhver har rett til nødvendig helsehjelp i den kommune der han eller hun bor eller midlertidig oppholder seg,men sånn er det ikke.
Har faktisk selv erfart å bli oppringt fra et offentlig kontor hvor den som ringer sier at de kan tilby meg hjelp hvis jeg har behov for det. Jeg svarte den gang at jeg ville vente og heller prøve å klare meg selv. Da sier damen " ok, det er greit for vi har nemlig ingen å sende til deg", hvorfor bruke tid på å ringe om sånt,hva skjer i hodene til de som gjør slik? Eller en saksbehandler som sier etter et møtet er over" du , et lite tips: neste gang du kommer til et møte så prøv å se litt dårligere ut",tenk å si slik. Det er greit å tenke ,men man må ikke lufte alle tanker.............kanskje den som kommer på møtet har brukt flere timer på å komme seg opp, lyst å se ålreit ut da man skal ut og virkelig har slitt for å komme dit og så få man en slik kommentar. Eller som den gang jeg skulle bestille transport til Rikshospitalet, hadde fått rekvisisjon fra legen og da jeg sier navn og hvor jeg skal så sier damen i andre enden:" er du klar over hvor mye du koster samfunnet", er det mulig? ja faktisk,men hun var uheldig med hvem hun sa slik til for jeg svart for meg, ringte videre opp i systemet,og den damen ble satt på plass,eller tatt av plass kansje er det rette. Ingen på pasientreiser kan nekte deg skyss når du har rekvisisjon utskrevet av lege. Og jeg som er redd for å bruke for mye av slik så vi kjører stort sett selv til sykehus o.l,den ene gangen var jeg så uheldig at jeg traff på "hun som betaler fra egen lomme".
Sånn behanding av mennesker er rett og slett ikke mulig,jobbe i seviceyrker og helseyrket krever litt menneskelig innsikt, jeg vet fordi jeg har selv jobbet både innen sevice og helse og noe av det jeg har lært med årene er at man hjelper så god man kan, og kan man ikke så må man prøve så god som mulig å finne andre måter. Det handler om å bry seg. Lurer på hvordan det blir når vi blir gamle jeg.............

Da begynner fingrene å bli noenlunde i skrivemodus igjen.................

Hatt et par dårlige dager og da er det også problemer med å skrive av og til, og er det ikke typisk at akkurat da er hode og tanker helt full og masse man skulle hatt ut.
Glad for at jeg har gode naboer for i går måtte jeg ringe Aina for å få hjelp så jeg fikk stått opp gitt,alt var i full streik og ikke noe virket,og gjett om jeg trykket mange ganger på telefonen og var innom mange nummer før jeg kom meg dit jeg skulle,enda det er første nummer på lista også.
Jaja, hun kom og hjalp meg og etter mye om og men, så kom jeg meg på beina, på en måte iallefall. Var ikke spesielt mobil og tror jammen det er en av de dagene som jeg har vært så mye i ro på laaaang tid,hadde vel egentlig ikke noe valg. Tro det eller ei,men jeg satt faktisk stille og så en hel episode med Hotel Cæsar(noe jeg sjelden gjør og ikke er spes interresert i helle da men)
Kom meg tidlig i seng og hadde ei natt som ikke var god,sleit nok litt i dag tidlig også,men kom meg da opp og tror jammen jeg skremte vettet av to karer fra E-Verket da de kom for å gjøre en jobb her.
Håret stod rett til værs og i alle retninger, en typisk utgave av en hjemmeværende kjærring,herregud så ut som et takras og ikke nok med det. Da de var ferdig så gikk jeg på badet for å ha i litt farge i håret(begynner å bli litt grå,men sånn er det vel når utgangspunktet er mørkt og alderen siger på) og akkurat da jeg er ferdig med å kline i alt det klinet,hadde litt her og der og overalt.......Da RINGTE det på, pokker hva gjøre jeg nå,måtte jo åpne. Så jeg tusla ned, åpnet døra og så ut som en merkelig utgave av Elvis og der står E-Verks kara igjen, de hadde vært å kjøpt en pose BAMSEMUMS til meg, wow tenk å være så snille a . Tror kanskje de hadde noe å snakke om i lunsjen i dag, den gale dama som skravla no gæli og som hadde en merklig hårsveis,heheh. Kanskje jeg gjorde dagen deres litt morsom !!!!!!!!

Ellers så håper jeg Herr Parkinson har tatt seg helgefri for nå har han stått på litt mye denne uka og nå kunne jeg tenke meg en litt mer bevegelig kropp som kan gå litt raskere enn skilpaddefart og kunne stå opp uten hjelp, iallefall et par dager. Har jo alltid så mye jeg skal ha gjort og hver gang det er noen dårlig dager så hoper det meste seg opp.
Jaja, noe skal det være,sånn er det med det,livet er både opp og ned. Sola skinner og dagen er bra, fargene er nydelige på denne tiden av året,de er det mange av. Høsten er vel den beste tiden for farger synes jeg,selv om jeg ville hatt sommer hele året om jeg fikk bestemme,men hadde kanskje blitt kjedelig det også vil jeg tro,da hadde vi ikke sett de tre andre årstidene med sine "ting",alle årstiden har vel sin egen sjarm,selv om jeg ikke liker vinter,for jeg vil helst være varm.

Klokka viser nå 03.26.....

oj da, og jeg er fortsatt ikke i seng, men det vil vel de færreste reagere på, nattrangler som jeg er. Hva jeg gjør på nattetid, ja det kan du lure på, jeg har iallefall aldri problemer med få klokka til å gå. Noen ganger syns jeg natta er for kort,særlig hvis jeg har begynt med noe jeg har ment burde gått fort og plutselig så ser jeg at det ikke er så fort gjort som jeg ville trodd og da er tiden av og til for kort,selv for den som ikke sover natta bort.
Dagen i dag(eller skal jeg si i går,var jo tirsdag), iallefall tirsdag for de som ikke forstår. Etter å ha gjort alt og ikke noe her i huset ,så kom lillefrøken hjem fra skole ,da var klokka litt over halv 3, vi pakket og ordnet litt mat før vi satter kursen mot Oslo og Hiphoptrening. Jeg var nok litt spent på hva jeg ville tenke idag, men Mia trene skulle gubben og jeg treffe en mann som i sept. 2008 ble operert på samme måte som jeg skal. Vi møttes på Oslo S og dro over til Operahuset. Ruslet litt der og gikk til toppen hvor vi da ble stående å snakke om Parkinson,operasjon og alt som hører med. Fikk se bilder fra operasjonen,litt rart å stå der vi sto ¨snakke om og se på bilder om dette. Men en ting er sikkert... jeg ble bare enda mer sikker på at jeg har valgt rett i den avgjørelsen ,at jeg vil operere. Selvfølgelig vil de fleste synes at de i bildene vi så ikke er noe koselig å se på, langt i fra,men SÅNN ER DER BARE.
Snakker om både løst og fast, motorsykkel, høye heler da det brummer ordentlig godt på gata under oss, der kommer en laaaaang rekke med Harley èr som kjører pent,de ble filmet og fotografert,det var bare sååååå stilig  ,kontrasten mellom en Harley og Operahuset er jo relativt stor. Tenk deg en hel gjeng med voksne mcførere, litt grå i håret,snurrebart,som forøvrig også var grå,tøffet avgårde i loffefart, snur og kommer tilbake.....................Da skjer det som ikke skal skje, stakkars dem, fikk vondt i magen av medfølelse jeg,men en av dem er uheldig,kjører borti et eller annet og drar da med seg flere i en velt. Ble mange bulker og endel knust glass,skjermer som ble dratt ut igjen og jammen ble det nok endel jobb av den velten ja. Enda så pent de kjørte,kanskje det var problemet,de kjørte for sakte......................................................................
Så oppi alt dette så glemte jeg alt om Herr Parkinson en stund,syns mer synd på de mc folka i grunn,føler med dem for jeg vet hvor vondt det gjør med skrammer og skader på mc`n . Det er jo en sak som kan fikses på,men det koster og ingen vil vel riper i lakken få.
Alle kan få riper i lakken på sin vei, men det er slik vi alle prøver  å unngå både du og jeg.

øøøø, vent litt,må bare bake ut en deig,straks tilbake......................
wow, ble visst litt av hvert, horn med kjøttfyll, horn med ost og vanlige horn og nå går første brett inn i ovnen......................ummm blir en god frokost i dag iallefall...............
See you later........................Ha en strålende dag.

Litt treg start...igjen

men hva gjør det, har jo hele dagen jeg. Men selvfølgelig så ønsker jeg av og til at jeg kunne sprette ut av senga og bare gjøre som før,da gikk alt i hundre og mer enn det. Nå går det mer i minus mange hundre,men det går det å.
Har fått somlet meg ned og det første jeg gjør er å slå på pc`n, min kanal til omverdnen,der har allerede noen lagt igjen en hilsen på facebook ,som ønsker alle en god dag og sjekker litt riksaviser for å følge med litt mer enn akkurat her . Lokalavisa er vel ikke så mye å lese i,der står det om fotball,håndball og ski og om de som alltid klarer få et eller annet om seg selv i avisa,blir ikke akkurat nyheter av slik,da vi hører hva de gjorde,hvordan det gikk og hva som ikke gikk, stod det samme sist vi lese om disse såkalte lokalkjendisene våre. Kanskje noen burde finne på noe nytt ,litt annerledes enn i dag,blir mer spennende da enn å alltid lese det sammen om de som i lokalavisa klippekort har og det er vel ikke akkurat noen ulempe om journalisten kjenner, tante, onkel , mor eller far. Det er helt utrolig hva det av og til brukes mye spalteplass på,men noen får en bitteliten notis om en bragd så stor,fordi de har valgt en sport som mange ikke forstår eller bryr seg om og det er her det handler om å være våken å se,se lengre enn nesa rekker og bruke hodet litt. En journalist kan gjerne være partisk ,men en god egenskap er å ikke vise det,det må vises bredde og ikke et enkelt spor, det finnes så mange utrolige flinke talenter på vår jord, det finners mer enn fotball,hånball og ski og det finnes flere enn de få vi stadig leser om og noen av de vi aldri får se, de kan en dag komme med en stor overraskelse. Følg dem en dag og se ,da kan det hende noen og enhver vil få lang nese. Nå har det seg sånn at vi i distriktet vårt en verdensmester har fått,men ikke mange som vet det, fordi det er en sport lokalavisa ikke vil se............hadde det vært annerledes om noen i redaskjonen hadde en av sine egne med.......
Oj , kom visst litt ut av sporet i dag jeg,begynte å tenke og da kom bare ordene og fingrene løp(ja særlig) over tastene og videre avsted. Men sånn er det dessverre og urettferdig for alle de som ikke holder på med fotball,håndball og ski.det skal være plass til alle hva de enn driver med og hva er en avis som ikke engang tar kontakt med en som kommer hjem som verdensmester i sin sport,nei skal det komme i avisa så så de nok sende et postkort.......................

Galgenhumor................

Er en merkelig sak. Noe blir forskrekket og syns det man sier er helt forferdlig, andre ler og sier at de kan forstå at det av og til kan være en måte å tenke på. Galgenhumor er ikke ment mot andre, det er en beskrivelse av egen situasjon ,men selvsagt for noen så treffer kommentaren veldig hardt, kanskje fordi de aldri har måtte tenke slik selv,men galgenhumor er godt å ha når man havner i en situasjon som har snudd litt opp og ned på livet mitt,den kan redde hverdagen om ikke mye men litt. Skal man se svart på alt så blir det stusslig og det passer ikke meg å være slik, hvorfor være sur og trist når man kan finne på så mye bare man vil. Om alt ikke blir gjort som det ble før,så handler det om å finne nye veier og løsninger. Jeg kan da ikke gråte da det er mer saus på veggen enn i kjelen da jeg bruker visp,ekstra arbeid blir det jo,men jeg ler til sist. Er det en dørstokk eller et teppe et sted,så må jeg snuble istedet for å tråkke oppå det,merkelig vil noen si,men slik er det. Og skulle maten på gaffelen tilfedigvis havne hos den ved siden av, så kan jeg ikke for det når hånd rister og virkelig tar av,nei da er det full fart av gaffelen,farer i vei, og selvfølgelig ikke på min tallerken ,men helst der det ikke skulle vært,jaja godt ikke gaffelen følger med, det kunne blitt farlig det,hehe.Tror forresten jeg hadde vært perfekt til å mikse drinker i en bar,sorry men dette er slik humor jeg har. Det er bare slik,sånn er det med det,av og til er livet bedre for alle om man klarer å tøyse. Alvor er det nok av og litt moro skal man ha,men det er faktisk på min egen bekostning jeg gjør litt narr da. Syns galgenhumor er en fin ting jeg....................................................

Motgang gjør sterk...............

Det er litt rart å tenke på, det er snart 14 år siden nå,men husker nok det meste som om det var i går. Når sånt skjer så får sjelen et lite sår,men velger også å tro at det styker og gjør sterk og det viser at både hode og kropp må være et helt spesiellt kunstverk.
Januar 1998: 10 dager igjen til termin,gubben sier han tar siste dag med overtid i dag ettersom det er så tett mot termin,men det vi ikke visste da......var at han ikke skulle komme hjem på mange måneder. Han ble hard skadet i en arbeidsulykke den dagen,brudd i nakken og lam,ble sendt fra Lillehammer til Ullevål,operert og sendt til Sunnås Sykehus for opptrening. Og der gikk jeg med en mage så stor,det var da ikke slik vi hadde tenkt oss det da vi skulle bli far og mor. Mange tårer og sinne ble det nok,blir jo nærmest i et sjokk,en boble ,vakum,ja noe slik. Så en lørdag formiddag på Sunnås så skjønte jeg,at snart måtte jeg reise for her skjedde det noe. Jeg gikk og gikk,korridor opp og korridor ned,ville ikke at noen skulle se og ventet lengst mulig for å helt sikker være. Så sent på kveld måtte vi dra,till Ullevål Sykehus

for å se om noen ville hjelpe oss så et nytt lite mirakel ville skje. Ut ville den lille frøkena,men hun kunna da godt sagt ifra,at hun skulle komme dobbelt(seteleie),så hadde jeg litt forbered vært,men lykken var vel den at  til verden kom ei lita dokke, 32 cm lang og 1920g,ikke store biten nei,men tøff så hun vil vel for alltid klare seg.
Vi kom oss hjem til slutt alle mann og i mai var vi alle 4 igjen,men mange vonde minner satt vi igjen med,men innimellom var det også noen gode.
Det jeg har skrevet nå er bare et lite utdrag av den tiden fordi,det er så mye mer,men kanskje en gang senere så vil jeg legge ut alt,men det er mye og det tar tid å lese det. Jeg tror vi lærte mye av den tiden her, og mye av det tok vi med oss på livet vei og sant og si så tenkte vi vel at nå skjer det vel ikke oss noe mer..........................
Før jeg en februardag for noen år tilbake til Nevrologen dro,hadde en time der,en kontroll trodde jeg, men den dagen fin jeg en ekkel beskjed, hadde jeg visst det så hadde jeg jo gubben hatt med. Men alene var jeg og på turen hjem kom tankene, og da jeg ringe gubben fikk jeg verdens fineste beskjed: "vi har klart oss før og skal nok klare dette også vi,du tok vare på meg den gang og nå skal jeg ta vare på deg", klare dette sammen du og jeg".
Å jammen tror jeg vi på en måte klarer det, som sagt vært ute i hardt vær en gang før, tøffeste er den som tør og ikke gir opp og jeg har sagt det før og sier det sikker igjen: Herr Parkinson vil aldri,aldri bli min venn, og kanskje har han angret at han kom til meg,for jeg er ikke lett å samarbeide med,sta,vrang og sint som få,så Herr Parkinson har virkelig fått noe å bryne seg på.
Jeg tror det meste er mulig,det meste kan går,må bare se andre muligheter og måter å gjøre det på,selv om dagen av og til kan være både vonde og grå, så finnes de gode iblandt også .

Tidlig en morgen..........

eller sent en natt, samme det jeg sitter da her å skriver på bloggen min og spiser nybakte skolebrød(men uten melis og kokos for det liker jeg ei), men bolle med vaniljekrem er det vel egentlig jeg har laget meg.

Og gode var det,det skal jeg love deg,men det er ikke så mange her i selskap med meg,er kanskje en god forklaring på det,de fleste andre vil vel helst bruke natta til å sove. Da får jeg pusle litt til og så snart får jeg se,det må snart være noen som vil våkne,iallfall on noen timer håper jeg.....................................

Som om jeg skulle sagt det selv..........................

 

Fint å sitte å leke med tanker i blandt
 å la sansene ta hva de får
Det er livets egen hvilepuls som slår

Jeg kan drømme, fantasere
Jeg kan finne på mye rart
Jeg kan tenke ,spekulere
Ikke alt kan bli forklart
For det er mye jeg ikke skjønner
Av livets store magi
Men jeg holder fast på drømmen¸
og min egen fantasi...........................

Det er ikke så lett å tenke på så mye annet nå....

Det er ikke få tanker som surrer rundt i hodet nå, selv om operajsonen er noe jeg virkelig har ventet lenge på. Når jeg tenker på hva jeg faktisk skal gjøre så er det ingen liten sak,men det beste er at kanskje jeg kan få en annen hverdag. Det finnes ingen garanti for det man gjør,men skjer ikke noe om man ikke tør. Jeg tør , jeg vil og skal nok få det til. Da dagen kommer så er jeg nok relativt spak,masse tanker og mye rart vil sikkert svirre rund og sommerfuglene i magen har helt sikkert fått følge av mange flere enn de er i dag.
Det er veldig rart å tenke på, at jeg under operasjonen skal være våken i 6 timer... våken når noen roter rundt i hodet mitt ! Det første som blir gjort er å skru fast den bøylen i hodet mitt, best at det sitter fast under operasjonen og ikke rister fritt. 4 skruer fikser det,når det er gjort så er det mer som skal skje. Det drilles er par hull i hodet hvor elektrodene skal legges ned .....og tenkt at jeg er våken når alt dette skal skje.................blir nok en lang dag med masse rare tanker vil jeg tro, men sundt med tanker, hodet skal jo brukes til noe.
Vet iallefall fall nå at jeg i forkant av operasjonen masse rare tanker og ideer vil få, men det skulle da bare mangle å.............

Made by me...noe av det jeg pusler med......

En nydelig dag, sola skinner ...........

jeg sitter på verandaen med pc,P4 og fotoapparatet og ja selvfølgelig, både hunden og katten er med ,ligger ikke mange cm fra meg, kan jo godt si,at ingen er vel mer trofaste enn de.

Godt å være ute i sola,blåser nok litt i dag og fingrene løper ikke akkurat over tastaturet,småkalde som de er,men litt får man tåle. Snart er det vinter og lenge til jeg igjen kan sitter ute å nyte sola som varmer. Har ruslet litt rundt i hagen idag og jammen ble det noen bilder av det .

 

It's the heart afraid of breaking
that never learns to dance
It's the dream afraid of wakingthat never takes the chance
It's the one who won't be taken
who cannot seem to give
and the soul afraid of dyingthat never learns to live

 

Så kom brevet............det med datoen.................

Visste at denne dagen ville komme, har jo ventet en stund på det. Kanskje livet kan bli litt lettere,kanskje får jeg tilbake noe av meg selv...................hvem vet, vanskelig å si..
Men uansett så trenger jeg ikke gå i postkassa hver dag for å se, vente og vente på et brev som sier at nå er det bestemt når det skal skje,det er slitsomt å vente,man er jo spent og hva er vel værre enn å sitte på vent.
Uansett hvor mye jeg har ventet på dette brev så ble det en rar følelse å åpne brevet som kom i dag. Plutselig var det alvor,endelig,nå skal det snart skje,det er spennende ,skummelt, magen er full av sommerfugler,hele kroppen er litt rar i dag, helt uforklarlig,lys å le, lyst å gråte,WOW for en følelse !
Den 7. november er det innleggelse og klargjøring for operasjon som bli den 9.november!
Det går fort til november, men dette er noe jeg vil og har ventet på,men jammen skal jeg si det er mange rare tanker nå, for en gangs skyld så vet jeg ikke helt hva jeg skal si, det surrer masse rundt i hodet mitt,mye mer enn bare litt og tenk hva jeg gleder meg til, kirurgen skal borre hull i hodet mitt med en drill.......................en rar tanke,men jeg vet jo at dette er noe som vil hjelpe meg, eller iallefall det håper jeg. Enkelt fortalt så drilles det to hull i hodet mitt før de legges inn elektoder som kobles til en "pacemaker". Operasjonen tar 8 timer og de 6 første timene er jeg våken,kun bedøvd lokalt. Wow, er nok ikke særlig høy i hatten den dagen vil jeg tro......................
Ja ja, dette ble en litt rar dag og flere sånne blir det nok fremover vil jeg tro.................skriver litt mer når jeg har fordøyd alt,latt hode og tanker fått litt ro

Grått ,kaldt, regnfullt og trist.......og jammen litt shaky gitt..........

Men det kan vi vel gjøre til en bra dag om vi vil trur jeg. Tenk alt vi finne på,alt vi faktisk kan gjøre inne nå,vi har mange muligheter hvis vi bare vil, og det er utrolig hva vi kan få til. Alt er mulig hvis vi bare vil,selv om det av og til kan ta litt tid, litt tålmodighet og vranghet hjelper også litt,alt er mulig hvis vi vil.
Dagens frokost fikk meg litt på gli til å tenke på det jeg over har skrevet og må si. Du kan jo si at slik dagen min starter så egner det seg dårlig med visse typer mat, selv om den ligger på tallerken eller fat. Hadde alt vært i "en bit"så hadde det ikke vært noen utfordring kan du si,men med en arm som hopper opp og ned og ikke vil være i ro , ingen situasjon så god,men spise må jeg jo og hva er vel bedre enn en frokost så god , og da favoritten er eggerøre så kan vel de fleste i sine tanker se, at eggerøre ikke er det letteste . Men jeg får da noen biter dit de skal, selv om de som faller ned er i hopetall og neimen om hunden klager nei, han er så fornøyd med alt som faller ned på gulvet til seg.
Der er ikke all mat som er like lett å spise eller få dit maten skal, men noen ganger så må jeg se det på en annen måte, ikke bli trist og lei selv om maten av og til "spretter" litt rundt meg. Tenk bare hva som ville skje,hvis jeg en tidlig morgen spiste Vaniljesaus og gele.............................

Meg og maling og sånn der............

Noen ganger lurer jeg på hvorfor jeg alt i siste liten må, kanskje har det noe å gjøre med,at resultatet jeg liker best kommer lettes da jeg er litt under press. Kan jo bli litt stress iblandt,det må jeg innrømme er sant. For når jeg maler et maleri som dagen etter en gave skal bli,ja da har jeg faktisk dårlig tid,og den som gaven skal få bør vel ikke maling på fingrene få,når de åpner for å se,hva som er i sin pakke.
Så her maler jeg i hundre og håper at,dette skal bli et godt resultat , at det snart tørker og blir bra og håper den som skal få det også vil bli glad,henger det opp og ser på det hver dag.
Jaja, da får jeg gjøre ferdig kunsten min,kanskje jeg etterhvert legger et bilde inn,gjenstår bare å se,om jeg blir fornøyd med kunstverket..............................................

Fredag og snart helg

å hva skal vi finne på da, bare være late og slappe av........æææ,neida, her er det som vanlig full fart og jeg prøver å henge med,men av og til så må jeg dessverre bremse litt opp,hjelper lite hva jeg vil om kroppen sier stopp.
Det tar tid å lære seg det, ta hensyn til seg selv og si,nå må du slappe av ,la tiden gå og ingen tar fra deg det du ikke har fått gjort.
Men det å la slt slippe og bare fare av sted, det er utrolig VANSKELIG det. Tenker alltid på det jeg ikke fikk gjort og ønsker noen ganger at jeg bare kunne tryllet det bort. Hokuspokus,hummelihei,ta bort alt rot i en fei og ta gjerne litt ekstra mens du holder på,så sliper jeg hele tiden å dårlig samvittighet ha, for alt jeg ikke får gjort hver eneste dag.
Men tror jammen jeg har begynt å skjønne litt, jeg får ikke gjort alt på en dag,så da får jeg bare tiden til hjelp ta,sluttresultatet blir sikkert bra.
Denne helgen er det mye som skjer,vi farter hit og dit og att og fram,en tur til Oslo eller 3, det er vi vant med så hva gjør vel det. Det er dansen vår lillefrøken lever for og da får vi bare følge opp,kjøre og være der,om noen år vil hun sikkert ikke lengre ha oss med,kommer fort den tiden skal du se.

Er godt å vite og høre henne si, "dere er snill dere som kjører meg hit og dit,glad i dere jeg mamma`n og pappa`n min" Hva kan vel varme et hjerte mer,da vet vi at hun setter pris på det vi gjør, og det er jo fortsatt noen år igjen til hun kan kjøre selv til treingen.
Jeg hater da dagene da jeg ikke får blitt med, kroppen  er ugrei og vil ikke la meg få fred, jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har måtte stå  igjen å se,at de to drar avsted, uten at jeg fikk være med. Må nok faktisk innrømme at,jeg noen gange noen tårer har hatt. Det er kanskje ikke så lett å forså, men når man virkelig vil være med, være der ,det sosiale ,ja andre mennesker og masse god dans se,da er det ikke gøy å bli igjen,når jeg aller helst ville vært med dem. Men jammen er det godt å få dem hjem igjen . Men en ting må jeg bare få si,det er mye lettere å være tålmodig og hjelsom mot andre enn seg selv.

Vanskelig for andre å forstå........................

Det er ikke lett å forstå, hvordan andre har det og hva de føler og tenker på. Det er vel heller ikke meningen tror jeg,at alle skal vite alt de vil om deg,noe må vi få ha for oss selv,noe som er bare vårt,vi gjemmer det inni oss et sted,stedet det ingen andre får se.
Å forstå andre er det mange som vil,og jammen skal de ha ros de som virkelig prøver fordi de vil,de vil virkelig og ros skal de ha,de gjør alt for at andre skal ha det bra.
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg tenker at, hvorfor kunne jeg ikke et vanlig liv hatt,men så kommer spørsmålet og det får meg også til å tenke mer. Hva er et vanlig liv,kan noen si det,for noen er livet vanskelig allerede fra start, for noen kommer det senere i live,litt sånn kastet på, men uansett hva og hvordan det arter seg,så må man ikke gi opp. Selvfølgelig har man dager man skulle ønske man bare kunne blåse bort,dager da alt er dumt og vondt uansett hva man tenker og gjør, men det hører med,vi lærer av motgang og medgang tror jeg og det som er håpløst en dag, det løser seg det meste skal du se. Vi må nok av og til snu litt opp ned på det vi har, det er muligheter i alt,vi må bare finne dem.
Alt ha en annen måte det kan løses på,men alt kan ikke fikses på en , to ,tre,ta tiden til hjelp så skal du se. Jeg vet det er mulig,jeg er sikker på det.
Et liv er langt og mye skjer,noe vil vi skal skje og noe ønske vi aldri hadde skjedd,men nettopp det vi ikke vil skal skje,kanskje det er en test,en slags prøve, kan det være det? Mulig, men helt umulig å si,uansett så må vi bruke tid,tenket gode tanker og ta vare på.
Å være aktiv,aldri sitte i ro,gjøre det man har lyst til,fart,spenning,moro og gøy,aldri behøve å tenke på om man vil klare det,nei bare gå rett på. Det er noe vi tar som en selvfølge de fleste av oss,vi tenker ikke på alt vi gjør,det vi gjør ,det gjør seg sjøl og plutselig så skjer noe rart.... et eller annet sier stopp, plutselig så blir alt så rart,snubler i trapp,faller ned,snakker rart,ord er bare mumling og alle sier man snakker så lavt, glemmer mye og alt man gjorde før,ikke noe er slik og alt er rart. Det er da litt merkelig at kroppen slik skal bli, og jammen skal jeg si det store utfordringer kan gi.
Jeg har hele tiden tenkt at det meste går, det må det,jeg har jo noen å ta vare på,men vet også at jeg langt over grensa kan gå, for å slippe å være igjen hjemme når de andre drar,men selvsagt når grenser tøyes så blir man straffet for det, og alt blir etterpå mye værre. Men som jeg sier og det mener jeg, det er faktisk verdt både smerte og tårer for meg, bare jeg slipper å være igjen,jeg hater å bare snakke til veggen.
Vil ut,vi se,vil hilse på,kan sitter/stå i timesvis å se,alle de som gjør det det elsker mest,de danser og danser,det er livet for dem og jeg gjør mye for å få sitte å se på dem. At dagen derpå ikke er god,det er det verdt,jeg har faktisk fått gjort noe,noe jeg liker og best av  alt og,sammen med mine kjære få være.
Jeg vet dette er vanskelig å forstå,det er faktisk noe man aldri tenker på når man frisk er,man trenger ikke tenke slik da,vi vet fatksik ikke hva det er.
Men livet er blitt slik for meg nå,jeg vil ikke at noen skal synes synd på. Det er ikke synd på meg,har bare litt uheldig vært kan du si,men tror det vil gå nettopp fordi, jeg vil,jeg må,jeg får det nok til,må bare ta det meste med et smil. Det eneste som virkelig en minus er, de som ser på meg og sier:jøss ser da ikke sjuk ut du,er du ikke det a? Da har jeg noen skarpe ord på tunga jeg vil si,men gidder ikke bruke tid.Jeg må da ikke forklare meg,jeg vil da gjøre alt for å se ut som jeg har det bra,like å pynte meg og se litt bra ut når jeg skal ut en tur,men de som spør de vet ikke at,det kanskje allerede fra tidlig morgen meg mange timer har tatt for å få ordnet meg ,de vet ikke at jeg ikke klarer å komme ut av senga på langt tid,da jeg reiser meg opp for å stå,nei da streiker beina, de vil ikke gå,det tar tid,men jeg kommer igang og tiden på badet blir nok også veldig lang. Å gå på do,ta en dusj og ha på klær,er ofte et kjempebesvær,men hvem ser det. Kanskje noe burde sett,da hadde de ,Unnskyld utrykket, kanskje ikke sagt mer ,men HOLDT KJEFT. Se for deg meg da jeg skal ha mascara på,du kan tro jeg bommer mange ganger før det blir bra,eller ja nogenlunde da og tannbørsten den er jo forsåvidt grei,den går jo av og til nesten av seg selv.
Hjelp kan jeg få hver morgen om jeg vil,da kan de komme og hjelpe meg opp,og ordne meg,men nei jeg vil klare meg selv,det går jo det,må bare væer tålmodig å se litt humor i alt,men selvføglelig på vinteren kan det nok være litt kaldt om ikke alle klær er på,men går heller ut uten truse og sokker,med buksa på,enn i bare truse og sokker på.
Sånn er det bare ,jeg gjør så godt jeg kan for at ingen skal se,om alt ikke er så bra,men gode dager de nyter jeg og elsker de dager jeg kan pynte meg og ha høye heler på,da gjør det ikke noe om den er aldri så vond dagen derpå. Det handler om å finner det gode i alt tror jeg,at alt jeg gjør er vondt,slik er det med det,men jeg vil ikke la smerten vinne,jeg er vrang og sta som få,jeg vet at dette vil gå så lenge jeg positiv er. Sånn er jeg bare,sånn er det med det,jeg tror vi er laget for å klare mer enn mange tror,det er utrolig hva som inni oss menesker bor.
Alt er mulig, det umulig tar bare lengre tid,så da får jeg gå her å være tålmodig og blid,de son bryr seg med,de gjemmer jeg lang langt bort,de som bryr seg som de tar jeg vare på, de er en skatt så utrolig stor og jeg er glad i dem,mer enn de tror.

Innen og iløpet av................

Det kan tolkes på flere måter synes jeg. Innen  , er det før ny måned starter,eller er før måneden slutter?  I løpet  av 3-6 måneder er jo for så vidt et greit svar,men er det bestemt at det ikke skjer noe før 6,mnd er gått,da kunne man jo bare den beskjeden med en gang fått.

I stedet blir det litt uvisst fordi man ikke vet og det kan føles som en liten evighet, MEN sånn er det bare,alt tar tid og godt er  det,men haddevært greit og visst litt mer. Jeg vet at det er flere enn meg som venter,vet at det er mange som har der mye værre og mer alvorlig diagnose. Men dette er min sak, min situasjon og er noe som kanskje kan gi meg litt av meg selv tilbake. Jeg vet at jeg må vente,ja til og med hvorfor jeg må vente.......Men min dag kommer....snart..... 

Ferieuka ble utrolig bra....................

Glemt nesten både blogg og facebooka,så gjett om det er mye tanker i hodet mitt nå,masse inntrykk og koselige opplevelser,ferien var utrolig bra,gjorde det vi hadde lyst ,uten å følge klokka.

Som alltid så er det noen som legger merke til at kroppen min av og til gjør helt som den vil,og hva

jeg enn gjør for å stoppe det,så hjelper det lite,det gjør det bare værre. Jeg ser at folk ser og tenker,men få spør,og skjønner jo at de kanskje ikke tør,MEN jeg setter pris på at folk er rett frem og tør,liker at folk sier som det er.

Men vet av erfaring at noen har blitt så lei seg når de har fått svar på spørsmålet sitt,og disse reaksjoene sier mye mer enn litt, disse viser at de bryr seg om,vil vite mer om hvordan det er å alltid ha med seg denne Herr Parkinson hvor jeg enn er og hva jeg enn gjør. Jeg spør aldri om han vil være med,men uansett om jeg gjemmer meg og stikker av, så er han  med meg både natt og dag,slik er det og slik vil det alltid bli,men jeg tror jo alt er mulig om man tar seg tid,selv alle de dagen alt er litt stritt og vanskelig.

Det er ikke så mye som skal til for å glede meg,ærlige og oppriktige mennesker liker jeg,at de sier som det er og de som lærer meg å kjenne eller kjenner meg fra før de vet,for det er ingen hemmelighet,men noe av det jeg savner mest ,er faktisk mine høyhelte sko og der er jeg dessverre ikke lengre så god,men pyttsann  , det gjør da ikkeno`så lenge jeg koser meg i et par høyhelte sko.

Nå skal jeg gjøre en liten vri, belive it or not,men nå skal jeg finne senga mi ogklokka er bare kvart over ti.

Våknet i dag og"hoppet" ut av senga,hoppet og hoppet er vel å ta i
kan du si,hadde vel mer et ønske om ei stor heisekran
som kunne gitt meg et puff så jeg lettere ut av senga

kunne skli, men slik er det ikke,det fungerer vel bare i min
fantasi så sa til meg selv idag som vanlig:
Jeg tror dette en kjempefin dag vil bli! Sola skinner,det
er mange og 30 grader, noen soler men de fleste bader.
Sol er som  medisin,den gjør et eller annet med den sure
Herr Parkinsonvennenmin, så idag tidlig gikk jeg en lang tur
og koste meg,og han Parkinson egentlig var veldig grei,
helt til jeg en bratt bakke skulle opp,da sa`n pluteslig stopp og streika litt,og da
var det  bare en ting å gjøre gitt,ringte taxi og ble kjørt hjem igjen, hadde jeg ikke gjort det
så hadde jeg fortsatt sittet et sted i den bakken...................

Et smil

Et smil er det beste gaven man kan få,

Hvis hverdagen starter litt rist og grå.

Er smil er verdt så utrolig mye, et smil

Med glimt i øyet,hva er vel

Bedre enn det, alle blir jo da

                                                        Så mye gladere

Sola mi.................

Stor og gul
utrolig kul
smiler til meg

og gjør meg glad
Skulle ønske jeg kunne møte deg hver dag
ha deg herfra morgen til kveld,du
har ikke annet å gjøre
for jobben din er helt spesiell
Du har en jobb somså innmari viktig er
og ønsker derfor at  du for alltid kunne være her
Spre litt glede og godt humør,skinne litt
på oss alle,ja bare være der.
Men det er dessverre ikke slik det er
vi nordboere ser deg for lite her
så nå ha vi valgt et annet sted,
litt lengre på kartet ned
der du skinner og varmer
så utrolig bra, gir oss følelsen av å
forlenge sommerern litt,
før vinteren kommer og alt blir hvitt.
Kjære deg,kan du ikke vente litt, la meg
fortsatt en stund se smilet ditt,
 du  skremmer også Herr Parkinson
bort, om ikke for lang tid
så hjelper alt, om ikke mye,men bare litt

Godt å våkne og se ut.........

Um, deilig utsikt å våkne til ja, lyst og klart,sol

og ikke minst :VARMT, veldig varmt,men selvsagt godt

og da vi kom inn på rommt igjen idag så hadde jammen vaskedama pyntet litt på rommet vårt.

Koselig gjort a.

Hardisken er full.........................................

eller for å si som det er, hodet er fullt av diverse ting jeg gjerne skulle skrevet ned,men sliter så med fingre og hender i dag og det tar TID å skrive, så da får jeg komme sterke tilbake  når hender og fingre ikke er så stive.

En hektisk men innholdsrik og minneverdig helg.......................

Det er utrolig hvor langt man kan strekke egne grenser, hvis man vil og akkurat vilje det et godt å ha, uten vilje er vi ingenting.
Det hender nok ofte at jeg ikk helt vet hvordan jeg skal få til det jeg vil, være med og følge opp. Det er nettopp der det kan være litt småvanskelig av og til, jeg VIL ,men ikke han som styrer kroppen min, han er jo bare en stor surpomp spør du meg. Så med min vilje og vranghet så går det meste og jeg velger jo å tru at det går det ikke så prøver vi på en annen måte, og nettopp det har jeg hatt brukt for da det har vært en hektisk måned , denne augustmåneden.
Men WOW for en avslutning!
Lørdag satt jeg som publikum i Oslo Spektrum og på MGPjr  hvor vår Mia var danser fo 2 av kveldens artister. Jeg ble utrolig imponert over alle disse sangerne ,de har selv skrevet sin egen låt og de virker så proffe , de liker det de gjør, det stråler av dem, men må også si at det er utrolig mange bra dansere også.
Så kom da kveldens finale og vinner ble Sval, og Mia var hennes danser så det var jo helt utrolig moro da Sval vant .
Spenning og glede kan av og til være vanskelig, det sitter i hodet og kroppen og kan gjøre alle og enhver sliten etter lang tid, men det må jeg si og jeg mener det. Kommer det en elendig dag etter slike ting, så er det VERDT litt smerter og en ustyrlig kropp. Kanskje jeg skulle sende inn en søknad på litt langtidsfri fra han derre Parkinson, ånei det hjelper litt gitt, han er vrang og driv med sitt.
Men for å gjenta meg selv igjen, uansett så hvor vrang han er , så har kan kanskje møtt en som er mer vrang og sær.

En spennde dag syns jeg

og i dag vil at kroppen skal være snill og ikke svikte meg, for dagen idag er spennende syns jeg,
er faktisk spent,stolt og glad. Gleder med utrolig mye til å sitte i Spektrum å se,min kjære Mia være danser i MGPjr ,direktending i NRK. To timer og lengre enn det,sitte på en stol og bare se,kan til tider vanskelig være,men i dag skal jeg klare det uansett om jeg så til stolen skal bindes fast.
Men det går nok bra, tror dagen blir fin og gleder meg til å se " den lille dansestjernen min"
Så da er det bare å sette i gang, dagen går fort,er ikke så lang.

Et smil er den beste gaven man kan få

hvis hverdagen starter litt trist og grå

et smil er verdt så utrolig mye,et smil med glimt i øyet,

hva er vel bedre enn det,

Alle blir jo så mye gladere.

                                                                          Til Monica

Glede og sorg hører sammen

Uten den ene ville vi ikke

Visst hvem den andre var.

 

Begge må føles,den ene

vondt dem andre god.

Men står man i sorgen

Og tenker at, den jeg

Sørger over er den

I livet som har vært min

Største skatt.

En far , en mor, en søster,

En bror,en venninne, en venn

Eller en eller annen som

I hjertet bor

Åffer .....................

Noen ganger må jeg bare få si,har sikkert sagt det mange ganger før og kommer sikkert til å si det igjen, men denne Herr Parkinson vil aldri, aldri bli min venn. Jeg prøver å henge med på alt, trosser litt grenser for å få det til, har jeg vondt så skjuler jeg det med et smil. Men plutselig er det ikke noe å få gjort,det stopper rett og slett bare opp . Og hva skjer da, jo da kommer alle tanker om at jeg ikke strekker til, ikke får fulgt opp og være der jeg vil. Jeg vet jo at det ikke er slik,jeg er jo stort sett med, men nå måtte jeg bare kaste inn håndklè og kommee meg hjem,prøve å få kroppen på fote igjen. Det er jo ikke så mye jeg får gjort for andre når jeg blir slik, jeg har jo selv om jeg ikke vil innrømme det,nok med meg selv og når skal jeg lære det.
Jeg tenker alltid at problem er til å løses og det ordner seg, men der er ikke Herr Parkinson enig med meg. Snakk om å være sur og negativ.
Jeg gir meg litt tid så skal du se, at litt senere vil dagen bli bra, jeg håper og tror det ja. JODA, det blir nok til slutt en bra dag